Entre restriction et open data, protection des données et démarches éthiques, 4 mars 2019, Grenoble

Le 4 mars 2019 se tiendra le séminaire du programme 2017 « Cross disciplinary program » COSMETHICS sur le thème Collecter, conserver, réutiliser les données de la recherche sur la personne à l’interface sciences humaines et sociales et santé : Entre restriction et open data, protection des données et démarches éthiques, à Grenoble,  à la Faculté de Médecine La Tronche.

La collecte et la conservation des données sont au cœur des démarches et des travaux réalisés par la communauté interdisciplinaire du programme CDP COSMETHICS. D’emblée s’est posée la question des pratiques et des usages quant aux aspects juridiques, déontologiques et opérationnels au sein de chaque discipline et chaque communauté.La journée du 4 mars doit permettre de confronter les pratiques des différentes disciplines et spécialités par rapport aux enquêtes et au recueil des données, à leur usage et potentiel ré-usage ainsi qu’à leur éventuelle mise à disposition du public ou d’un programme de recherche. Cette confrontation se fera à l’aune du regard des spécialistes du droit des données et de la protection des personnes, de représentant des comités d’éthique et de déontologie de l’Université Grenoble Alpes (UGA) – Centre Hospitalier Universitaire Grenoble Alpes (CHUGA) mais aussi des professionnels de la conservation de données. Cette question est d’autant plus importante que les chercheurs sont pris entre deux injonctions contradictoires : celle de la protection des personnes et des chercheurs et celle de l’open data, c’est-à-dire la mise à disposition des publics différents des données de la recherche autant que des résultats de celle-ci.Il est prévu d’alterner des rappels des principales évolutions récentes des lois sur l’éthique et la protection des données avec les mises en œuvre pratiques à partir de cas concrets autour des différents projets de recherche au sein du CDP, avec en toile de fond la question du croisement interdisciplinaire des démarches comme des méthodes. Le public et l’ensemble des intervenants seront amener à traiter collectivement ces projets en termes de démarches éthiques et réglementaires.

Présentation du programme en langues anglaise et française : À la confluence entre beauté et santé, de la molécule aux pratiques sociales.

Programme de la journée du 4 mars mis à jour

Date : 4 février 2019

Lieu : Faculté de médecine de l’Université Grenoble Alpes, Amphithéatre Inférieur Nord Bâtiment Jean Roget

Horaires : 9h-15h30

9h00-10h45 Démarches Éthiques et déontologiques : CPP ou CERGA  Animateurs :  Jean-Luc Bosson, AM Granet-Abisset, Marie Laure Gavard-Perret
9h00-10h00 – De la loi Huriet sur la recherche biomédicale à la loi Jardet sur la recherche sur la personne :

C Ducki Direction de la Recherche Clinique CHUGA

– Rôle du Comité d’Éthique sur la Recherche Grenoble Alpes (CERGA) :

Olivier Pascalis LPNC-UGA

– Rôle du Comité de Protection des personnes :

Sandra David-Tchouda

Conférenciers répondants

Tous

10h00-10h45 Étude de cas concrets à partir de projets du CDP Cosmethics : quelles démarches éthiques par les chercheurs ?

o   Études épidémiologiques risque et cosmétiques : enquêtes auprès des professionnels ou enquêtes patients, Jean-Luc Bosson CHGA ; Marie-Laure Gavard-Perret -CERAG

o   Expérimentation en Psychologie, Rémi Kouabenan, Anna Tcherkassov, LIP/PC2S

o   Récits de vie, récits d’expérience, Anne Marie Granet, Isabelle Gaillard LARHRA

 

Public + Conférenciers répondants

 

11h00-12h30 Protection des données Animateurs

Rémi Kouabenan et Carole Rolland

11h00–12h00 3)         Règlement général protection des données :

·       Présentation et impact pour la recherche à l’UGA et en Santé

Patrick Guillot CIL-UGA-  D Rozier DPO CHU

·       Méthodologies de référence ou déclaration CNIL complète ?

Carole Rolland TIMC-Imag

·       Rôle du Comité d’Expertise pour les Recherches, les Etudes et les Evaluations dans le domaine de la Santé

(CEREES) A EGO TIMC-Imag

 

12h00-12h30 Protection des données : comment faire dans le cas des exemples traités par le programme Cosmethics Public + Conférenciers répondants

 

 

PAUSE REPAS

 

 

14h00-16h30 Archivages, mises à disposition et réusages

 

Anne Marie Granet

Catherine Belle

 

14h00-15h30 ·       Accompagner l’open science : conservation archivage et dissémination de la parole et de l’image des témoins

Véronique Ginouves phonothèque de la MMSH -AMU

·       Enregistrement et stockage de données (questionnaires, études de pratiques, études épidémiologiques, études interventionnelles)

D Rozier – P Guillot

·       Au-delà des enquêtes, comment partager les données dans un programme interdisciplinaire ?

Intérêts et difficultés de la mutualisation  entre des laboratoires de recherche

15h30-16h30 Cas concrets d’application sur les études cosméthics

 

Public + Conférenciers répondants

 

Crédits photographiques de l’image à la une : logo créé par Tim Catinat, Service informatique mutualisé du site universitaire de Grenoble, voir : https://cosmethics.univ-grenoble-alpes.fr/mentions-legales.


Laisser un commentaire

Votre adresse de messagerie ne sera pas publiée. Les champs obligatoires sont indiqués avec *

Ce site utilise Akismet pour réduire les indésirables. En savoir plus sur comment les données de vos commentaires sont utilisées.