Le 4 mars 2019 se tiendra le séminaire du programme 2017 “Cross disciplinary program” COSMETHICS sur le thème Collecter, conserver, réutiliser les données de la recherche sur la personne à l’interface sciences humaines et sociales et santé : Entre restriction et open data, protection des données et démarches éthiques, à Grenoble, à la Faculté de Médecine La Tronche. Continuer la lecture de Entre restriction et open data, protection des données et démarches éthiques, 4 mars 2019, Grenoble
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Chercheurs et organisations communautaires: un exemple de collaboration réussie
Le projet ARUC (Alliance de Recherche Universités-Communautés)- Histoires de vie Montréal a débuté en 2007 et s’achèvera en 2012. Un projet de 5 années durant lesquelles une équipe de plus de 150 chercheurs universitaires et communautaires réalisent des entrevues auprès de résident(e)s montréalais(e)s ayant été victimes de violations aux droits de la personne. Ces entrevues sont enregistrées en format vidéo ou audio et sont conservées au Centre d’histoire orale et de récits numérisés de l’Université Concordia (CHORN) et éventuellement chez des organismes communautaires partenaires.
La notion d’ “autorité partagée” entre les chercheurs, les intervieweurs, ainsi que les personnes interviewées est le concept clé de ce projet. Ceci est possible notamment grâce à l’obtention d’un “consentement éclairé” des personnes interviewées lors des collectes (Cf. le code déontologique décrivant l’éthique du projet). De plus, le projet prévoit des stratégies de partage d’autorité après l’entrevue: les personnes interrogées participent également à la production de la recherche et notamment à l’interprétation des propos recueillis. Il s’agit en définitive de développer une relation de confiance qui favorise la collaboration et les prises de décision partagées.
Ce projet est structuré en 7 groupes de travail autour de thèmes géographiques (“Cambodge”, “Haïti” , “Rwanda”) ou transversaux (“Jeunes réfugiés”, “Shoah et autres persécutions contre les juifs”, “Histoires de vie en éducation”) et le groupe “Histoires orales et représentations artistiques”. Ce dernier groupe de travail se base sur les histoires de vies recueillies lors des interviews et élabore des œuvres musicales, théâtrales, dansées ou encore des expositions, conférences etc. Ainsi les témoignages recueillis participent à la création artistique contemporaine engagée: une façon de donnée une autre vie aux archives ainsi constituées.
Différents outils ont été développés dans le cadre de cette collaboration:
- La mise en place de formations pour la conduite d’entrevue,
- l’utilisation d’un formulaire de consentement lors de ces entrevues (Cf. Guide de formation , p.21-22),
- l’élaboration du Guide méthodologique Digital storytelling: de l’entrevue à sa diffusion sur internet,
- Le CHORN a également créé le logiciel Stories Matter (un blog documente les choix qui ont été faits pour l’élaboration de ce produit), un logiciel libre et open source (disponible sous Mac et PC) qui permet entre autre d’annoter, d’analyser et d’évaluer les données recueillies sous forme audio et/ou vidéo.
Le projet Histoire de Vie démontre (encore une fois) l’intérêt et la richesse d’une collaboration à grande échelle entre universitaires et communautés, de sorte que ces dernières ne soient pas uniquement observées mais deviennent des partenaires de la recherche. (Nous reprenons ici les propos de Steven High).